Presentata la “Carta dei diritti del bambino inguaribile” contro la cultura dello scarto

Il drammatico caso del piccolo Alfie, nove mesi dopo quello simile di Charlie Gard, ha spinto l’Ospedale pediatrico Bambino Gesù di Roma, per impulso della sua presidente Mariella Enoc, a presentare lunedì 28 maggio un decalogo dei «diritti del bambino inguaribile» nella certezza che l’assenza di una terapia risolutiva non possa mai equivalere a un giudizio di incurabilità. 

È attorno a questa convinzione – e per attrezzare una via etica e clinica per non restare prigionieri di casi futuri – che è nato anche il seminario scientifico organizzato ieri a Roma nella sede dell’ospedale al Gianicolo attorno alle questioni aperte dal modo in cui prima Charlie e poi Alfie sono stati portati a morte proprio da chi avrebbe dovuto tutelarli.

«Quello che proponiamo è un percorso aperto a chi crede come noi nel dovere della cura anche oltre la speranza di una guarigione – spiega la presidente del Bambino Gesù. Qui lavoriamo per testimoniare che lo ‘scarto’ denunciato dal Papa si argina anche accogliendo da tutto il mondo piccoli pazienti come Alfie, che altrove non si curano anche per una scelta di risorse, e insistendo sulla ricerca di assoluta avanguardia». Diventa così un avamposto anche questo ospedale romano che brulica di umanità tutt’attorno all’aula dove medici, bioeticisti, politici e giuristi si confrontano sui “diritti di tutti gli Alfie del mondo”.

La Carta dei diritti del bambino rappresenta quella «alleanza terapeutica tra medici e famiglia senza la quale si apre la porta alla decisione sulla vita per sentenza – dice il presidente della Pontificia Accademia per la Vita monsignor Vincenzo Paglia –. Ma arrivati a quel punto tutti hanno perso». Un monito su possibili soluzioni analoghe dietro l’angolo, che per il magistrato esperto di diritto minorile Giuseppe Magno «sono inevitabili per chi considera il paziente senza speranza di migliorare privo del diritto di ricevere cure».

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Minorididiritto

L’azione dell’Osservatorio è di promuovere e difendere i diritti umani e dei minori per lo sviluppo integrale della vita dei giovani soprattutto i più poveri e svantaggiati per realizzare l’impegno di prevenzione, di sviluppo umano integrale, di costruzione di un modo più equo, più giusto e più salubre. Minori Protagonisti di Diritto è il nostro motto che indica la nostra intenzione di promozione dei principi propri della Convenzione ONU sui diritti dell’infanzia e dell’adolescenza approvata il 20 novembre 1989 presso l’Assemblea Generale delle Nazioni Unite. Il nostro obiettivo è di promuovere la conoscenza della Convenzione ONU, della normativa Europea ed in particolare quella Nazionale e delle pratiche significative per fare dei Diritti Umani la forma più avanzata di rinnovamento del Sistema Preventivo in quanto metodo educativo che Don Bosco ha praticato con intuizione profetica e che ci ha lasciato per la formazione dei giovani in Italia e nei Paesi più Poveri.

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